Família de menino com doença rara luta por terapia com células-tronco
Garoto de 8 anos tem Distrofia Muscular de Duchenne, que paralisa músculos.
Pais, que moram em Goiás, pedem ajuda para o tratamento na Tailândia.
A família de Marcos Guilherme, de 8 anos, portador de Distrofia Muscular de Duchenne, faz uma campanha para conseguir um tratamento para ele à base de células-tronco na Tailândia. A doença rara afeta a musculatura e faz com que os pacientes tenham dificuldades para se movimentar.
"Está cada vez pior e eu fico cada vez mais angustiada e não posso fazer nada”, lamenta a mãe da criança, Mariana Silva de Moura, que mora em Cristalina, no Entorno do Distrito Federal.
De acordo com a Muscular Dystrophy Association, entidade norte-americana especializada em distrofia muscular, não existe uma cura para a doença. Os pacientes precisam de monitoramento constante para amenizar os danos ao sistema respiratório e cardíaco.A doença é genética e afeta principalmente os meninos. Os primeiros sintomas aparecem assim que a criança começa a andar. Aos 8 anos, Guilherme se locomove com dificuldade. Mesmo assim, ele não deixa de andar de bicicleta, sua atividade preferida.
Para tentar conter o avanço degenerativo da doença, a família luta pelo tratamento com células-tronco no exterior, já que no Brasil não é regulamentado. No entanto, a família afirma que não tem condições financeiras de custear a terapia, avaliada em R$ 90 mil.
“Pode ajudar a recompor as células e ele ter uma qualidade de vida melhor e pode ser até uma esperança porque vai retardar a doença enquanto não aparece uma cura porque eu tenho fé que essa cura um dia vai aparecer”, acredita a mãe de Guilherme.